Por Brianna Mantaras , Stefanny Tenia, AOL.com:
Nada es fácil para Michaela Aguilar. Solo atarse los zapatos se convierte en una frustración. Al cruzar la calle, no puede procesar la necesidad de esperar a que pasen los autos. Las rutinas más simples, como cepillarse el cabello o vestirse, son grandes obstáculos.
No verbal y viviendo con autismo, Michaela, de 19 años, depende de su madre, Nataly Pérez.
“Todos los días enfrentamos desafíos que muchas personas ni siquiera notan”, dijo Pérez en español. “Pero Michaela me enseña paciencia y fortaleza de maneras que nunca imaginé”.
Esta ha sido la realidad de Michaela desde que fue diagnosticada con autismo severo a los 2 años en La Paz, Bolivia. Pérez ha trabajado incansablemente para mejorar la vida de su hija. Sin embargo, nada parece haber funcionado.
El pasado septiembre, Pérez y Michaela viajaron de Bolivia a Miami, donde viven en un pequeño dormitorio en Kendall y buscan diariamente los recursos que no pudieron encontrar en su país.
“Algunos días se sienten insoportables”, dijo Pérez. “Veo a mi hija luchar sabiendo que no puedo solucionarlo. Vivo en un estado constante de agotamiento y preocupación”.
Gemma Carrillo, coordinadora comunitaria de las Escuelas de Miami-Dade, nominó a Michaela para Wish Book con la esperanza de obtener educación y asistencia que hicieran su vida un poco más fácil.
“Me di cuenta, al hablar con Nataly, que a menos que obtuviéramos un apoyo más grande,” dijo Carrillo, “no podríamos ayudar a Michaela.”
Michaela nació en La Paz el 26 de febrero de 2005. Dos años después, su tía notó signos de retraso en el desarrollo. Michaela solía tener dificultades para mantener el contacto visual y construir palabras.
“Cuando me enteré por primera vez del autismo, sentí que no podía asimilarlo,” dijo su madre.
En 2007, Michaela fue diagnosticada con autismo de nivel 2 en el Hospital Arcoiris de Bolivia. El diagnóstico trajo claridad, pero también marcó el inicio de un camino lleno de desafíos.
“Supe desde ese momento que nuestras vidas serían diferentes,” dijo Pérez. “Mi amor por ella nunca cambió, solo tuve que aprender a cuidarla de maneras que no me habían enseñado.”
Poco después de que se confirmara el diagnóstico de autismo de Michaela, su padre las abandonó, recuerda Pérez. No pudo afrontar la realidad de su condición.
“Cuando se fue, se sintió como una traición sobre un corazón roto,” dijo Pérez. “Tuve que llorar por la familia que abandonó.”
En 2012, Michaela comenzó la escuela primaria en La Paz. La escuela ofrecía un apoyo limitado, pero le ayudó a dar pequeños pasos hacia la independencia.
“Aunque el ambiente era estimulante, quería que se mantuviera comprometida y mantuviera su mente activa,” dijo Pérez.
En Bolivia no había escuelas especializadas, terapeutas ni programas para niños con autismo. “A pesar de sus mejores esfuerzos, los maestros carecían de los recursos para apoyar a Michaela,” dijo Pérez. “Las lecciones eran demasiado rápidas y el ambiente demasiado ruidoso, lo que dejaba a Michaela abrumada.”
Aunque académicos y especialistas de todo Estados Unidos han comenzado recientemente a recaudar fondos para ayudar con el autismo en Bolivia, el tratamiento y la educación a menudo son poco avanzados y difíciles de encontrar, según North Carolina Partners of the Americas.
Para darle a Michaela estructura y seguridad, Pérez desarrolló una rutina consistente para ella. Se levantaba de la cama, se cepillaba los dientes y se vestía con la ayuda de su madre. Solo lavarse las manos podía tomar hasta 30 minutos.
A pesar de sus desafíos, Michaela encuentra felicidad en ciertas actividades como escuchar música o usar tecnología.
“Un día, la noté fingiendo que escribía en un teclado imaginario,” dijo Pérez. “Fue un momento pequeño pero conmovedor que reflejaba su capacidad para encontrar alegría por sí misma.”
Michaela logró algunos avances en la escuela, pero la pandemia los detuvo. Tenía entonces 15 años, y la cuarentena hizo imposible que su escuela siguiera brindándole el apoyo y los recursos que necesitaba.
“Fue difícil ver que la escuela se convirtiera en un lugar de lucha en lugar de crecimiento,” expresó Pérez.
Por ello, tomó la decisión trascendental de dejar Bolivia y mudarse a Miami con Michaela este pasado septiembre. Dejó atrás a su familia inmediata, incluida su madre y sus hermanos. No tenía familiares en Miami.
“Con una mezcla de esperanza y miedo en mi mente, sabía que este salto de fe era la única manera de darle a Michaela la oportunidad de tener un futuro,” dijo Pérez.
Dos meses después de su llegada, Pérez aún se siente desesperada y preocupada por encontrar el cuidado adecuado para Michaela.
Tiene un deseo simple pero esencial para Michaela: dinero para asistir a una escuela para niños con autismo. Ha visitado varias y ha visto recursos que nunca imaginó en La Paz.
“Las escuelas especializadas cobran grandes cantidades de dinero,” comentó Pérez. “Como madre soltera y sin poder trabajar, mis posibilidades de ayudar a mi hija son pequeñas.”
Carrillo escuchó la historia de Michaela y decidió buscar ayuda.
“Con el Wish Book del Miami Herald, podemos obtener la ayuda que necesita y el apoyo para que Michaela pueda vivir su vida al máximo”, dijo Carrillo.
Perez espera que, a través de un buen programa, su hija pueda recibir la educación adecuada que todo niño debería tener.
“Yo sé que tiene una mente fresca y está dispuesta a aprender”, dijo Perez.
Ha sido un viaje incierto y difícil, pero el amor de Perez por su hija es un verdadero testimonio de los sacrificios que está dispuesta a hacer.
“Cuidar de Michaela ha sido abrumador, pero gratificante”, dijo su madre. “Solo quiero que Michaela reciba la ayuda que merece para que pueda tener una mejor calidad de vida”.
CÓMO AYUDAR
Para ayudar a esta nominada de Wish Book y a más de 100 personas necesitadas este año:
▪ Para donar, use el cupón que se encuentra en el periódico o realice un pago seguro en línea a través de www.MiamiHerald.com/wishbook
▪ Para más información, llame al 305-376-2906 o envíe un correo electrónico a Wishbook@MiamiHerald.com
▪ Los artículos más solicitados suelen ser laptops y tablets para la escuela, muebles y vehículos accesibles
Esta historia es el resultado de una colaboración entre el Miami Herald y la Lee Caplin School of Journalism & Media de Florida International University
By Brianna Mantaras , Stefanny Tenia, AOL.com:
Nothing is easy for Michaela Aguilar. Just tying her shoes becomes frustrating. When crossing the street, she can’t process the need to wait for passing cars. The simplest routines like brushing her hair or getting dressed are major hurdles.
Nonverbal and living with autism, 19-year-old Michaela relies on her mother, Nataly Perez.
“Every day, we work through challenges that many people don’t even notice,” Perez said in Spanish. “But Michaela teaches me patience and strength in ways I never imagined.”
This has been Michaela’s reality since she was diagnosed with severe autism at age 2 in La Paz, Bolivia. Perez has worked tirelessly to improve her daughter’s life. However, nothing has seemed to work.
This past September, Perez and Michaela traveled from Bolivia to Miami, where they live in a small bedroom in Kendall and search daily for needed resources they couldn’t find at home.
“Some days feel unbearable,” said Perez. “I watch my daughter struggle knowing that I can’t fix it. I live in a constant state of exhaustion and worry.”
Gemma Carrillo, a community coordinator for Miami-Dade Schools, nominated Michaela for Wish Book, hoping for education and assistance in making her life just a little easier.
“I realized from speaking with Nataly that unless we got a bigger power to support them,” Carrillo said, “we wouldn’t be able to help Michaela.”
Michaela was born in La Paz on February 26, 2005. Two years later, her aunt noticed signs of developmental delays. Michaela would often struggle with making eye contact and constructing words.
“When I first became aware about autism, I felt like I couldn’t wrap my head around it,” her mother said.
In 2007, Michaela was diagnosed with level 2 autism at El Hospital Arcoiris in Bolivia. The diagnosis brought clarity but also marked the start of a challenging journey.
“I knew that from that point on that our lives would be different,” said Perez. “My love has never changed for her, I just had to learn to care for her in ways I hadn’t been taught.”
Soon after Michaela’s autism diagnosis was confirmed, her father deserted them, Perez recalls. He couldn’t cope with the reality of her condition.
“When he left, it felt like betrayal layered on top of heartbreak,” said Perez. “I had to grieve for the family that he abandoned.”
In 2012, Michaela began elementary school in La Paz. The school offered limited support, but it helped her take small steps toward independence.
“While the environment was stimulating, I wanted her to stay engaged and keep her mind active,” said Perez.
In Bolivia, there were no specialized schools, therapists, or programs for children with autism. “Despite their best efforts, teachers lacked the resources to support Michaela,” said Perez. “The lessons were too fast, and the environment too noisy, leaving Michaela overwhelmed.”
Though academics and specialists from across the United States recently began raising money for autism help in Bolivia, treatment and education are often unsophisticated and hard to find, according to North Carolina Partners of the Americas.
So to give Michaela structure and security, Perez developed a consistent routine for her. She would get up from bed, brush her teeth, and put on her clothes with her mother’s help. Just washing her hands could take up to 30 minutes.
Despite her challenges, Michaela finds happiness in certain activities like listening to music or using technology.
“One day, I noticed her pretending to type on an imaginary keyboard,” Perez said. “It was a small but poignant moment that reflected her ability to find joy on her own.”
Michaela did make some progress in school, but the pandemic put that on hold. She was then 15, and the quarantine made it impossible for her school to continue providing the support and resources she needed.
“It was difficult to see that school become a place of struggle rather than growth,” said Perez.
So she made the life-altering decision this past September to leave Bolivia and move to Miami with Michaela. She left behind her immediate family including her mother and siblings. She had no relatives in Miami.
“With hope and fear mixed in my mind, I knew that this leap of faith was the only way to give Michaela a chance to have a future,” said Perez.
Two months after arrival, Perez still feels hopeless and worried about finding the proper care for Michaela.
She has a simple yet essential wish for Michaela: money to attend a school for children with autism. She has visited several and seen resources that she never imagined in La Paz.
“Specialized schools charge a large amount of money,” said Perez. “As a single mom and not being able to work, my chances of helping my daughter are small.”
Carrillo heard about Michaela’s story and decided to seek help.
“With the Miami Herald’s Wish Book, we can get the help she needs and the support to allow Michaela to live her life to the fullest,” said Carrillo.
Perez is hoping that through a good program, her daughter can receive the proper education every child should have.
“I know she has a fresh mind and is willing to learn,” said Perez.
It’s been an uncertain and difficult journey, but Perez’s love for her daughter is a true testament to the sacrifices she is willing to go through.
“Taking care of Michaela has been overwhelming, but rewarding,” her mother said. “I just want Michaela to get the help she deserves so she can have a better quality of life.”
HOW TO HELP
To help this Wish Book nominee and more than 100 others who are in need this year:
▪ To donate, use the coupon found in the newspaper or pay securely online through http://www.MiamiHerald.com/wishbook
▪ For more information, call 305-376-2906 or email Wishbook@MiamiHerald.com
▪ The most requested items are often laptops and tablets for school, furniture, and accessible vans
This story is the product of a partnership between the Miami Herald and the Lee Caplin School of Journalism & Media at Florida International University
https://www.aol.com/she-couldn-t-school-bolivia-100000963.html
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